Вони видалили їй матку та груди у 7 років. Історія Ешлі Ікс, яку неможливо оцінити однозначно (12 фото)

Де проходить межа між турботою та порушенням прав людини? Історія Ешлі Ікс змусила сперечатися весь світ. Дівчинка із Сіетла з важким ураженням мозку ніколи не могла говорити, рухатися та зрозуміти, що відбувається навколо. Коли у 6-річного «ангела на подушці» почалося статеве дозрівання, батьки ухвалили радикальне рішення. Вони попросили лікарів назавжди зупинити фізичне зростання доньки — щоб і далі доглядати її вдома, а не в спеціалізованій установі. Цей прецедент порушив найважчі питання біоетики.





Дівчинка, яку назвали ангелом

Ешлі народилася 1997 року в Сіетлі. Спочатку все йшло добре. Але незабаром лікарі зрозуміли, що дитина тяжко хвора. У дівчинки діагностували статичну енцефалопатію – незворотне ураження мозку. Ешлі не могла тримати голову, перевертатися, говорити чи взяти іграшку. Розумовий розвиток назавжди зупинився на рівні тримісячного немовляти. Причину хвороби шукали довго. Тільки 2016 року, через 18 років, вчені знайшли відповідь: у Ешлі виявилася точкова мутація в гені GRIN1, який відповідає за передачу нервових імпульсів. Мутація виникла сама собою — вона була успадкованою.



Ешлі Ікс у 1997 році

Незважаючи на важкий діагноз, вона була живою дитиною. Реагувала на голоси близьких. Особливо любила музику італійського тенора Андреа Бочеллі. Харчувалась через зонд, але дихала самостійно. Батьки ніжно звали дочку "нашим ангелом на подушці". Прізвисько з'явилося тому, що Ешлі завжди залишалася там, куди її клали. Найчастіше – на подушку. Сім'я оточила її турботою: прогулянки, музика, постійна присутність поряд.





Ешлі Ікс у 2002 році

Загроза, яку принесло дорослішання

2004 року Ешлі було шість з половиною років. У неї з'явилися перші ознаки статевого дозрівання. Лікарі попередили: без втручання вона зросте до 175 сантиметрів та важитиме близько 55 кілограмів. Для сім'ї це означало кінець домашнього догляду. Піднімати, купати, брати на прогулянки — це все стало б фізично неможливим. Ризик пролежнів від довгого лежання різко зростав. Перед батьками став вибір: спеціалізована установа чи щось принципово інше.



Саме такий домашній догляд батьки хотіли зберегти, зупинивши дорослішання доньки

Раніше статеве дозрівання при тяжкому ураженні мозку - явище нерідке. Воно особливо тяжко переживається батьками таких дітей. Менструації, зростання грудей, зміна тіла - все це відбувається з дівчинкою, яка не розуміє, що з нею відбувається. Саме це і стало відправною точкою для рішення, яке потрясло світ.

Медичний прецедент: що таке «терапія Ешлі»

Батьки звернулися до Дитячої лікарні Сіетлу з безпрецедентним проханням: штучно зупинити зростання та дорослішання доньки. Лікарі – педіатричний ендокринолог Деніел Гюнтер та педіатр-біоетик Дуглас Дікема – розробили особливу стратегію. Етичний комітет лікарні схвалив усі втручання.



Рентгенівські знімки кистей рук Ешлі. 2005 року та 2006 року — після закриття зон росту за допомогою гормональної терапії

У липні 2004 року провели операцію. Ешлі видалили матку – щоб позбавити менструацій. Прибрали зачатки грудних залоз — щоб запобігти їх розвитку та знизити ризик раку. Додатково зробили апендектомію, тобто видалили апендикс. Це рішення пояснювалося просто: Ешлі ніколи не змогла б повідомити про біль у животі, а апендицит виникає у п'яти відсотків людей. У грудні 2006 року завершився курс естрогенотерапії через шкірні пластирі. Високі дози гормону прискорили закриття зон зростання кістках.

В результаті зростання Ешлі зупинилося на 135 сантиметрах. Вага склала близько 30 кілограмів — приблизно вдвічі менше за прогнозоване. Сім'я змогла продовжувати повноцінний догляд за дочкою вдома.

Як історія стала публічною

Історія вперше вийшла за межі лікарні у жовтні 2006 року. У журналі Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine вийшла наукова стаття Гюнтера та Дикеми з описом випадку.



Ешлі Ікс на прогулянці

У січні 2007 року батьки завели блог. Вони хотіли самі пояснити своє рішення і допомогти іншим сім'ям у схожій ситуації. Блог миттєво привернув міжнародну увагу. Редакції найбільших видань від Time до The Guardian присвятили справі Ешлі розгорнуті матеріали. Вибухнув скандал.

Позиція батьків: маніфест кохання

Батьки пояснювали рішення відкрито та докладно. Для Ешлі головне — комфорт, увага близьких та можливість бути частиною родини, а не лежати у ліжку соціального закладу. Тіло дорослої жінки принесло б їй лише страждання. Великі груди спричиняли б дискомфорт у положенні лежачи та в інвалідному візку. Менструації стали б джерелом щомісячного болю — без будь-якого розуміння того, що відбувається.

"Ми модифікували тіло Ешлі, щоб пристосувати його до її можливостей, а не можливості до її тіла".



Ешлі з батьком. 2007 рік

Батьки наводили і практичні аргументи. Без вторинних статевих ознак Ешлі буде менш вразливою для насильства з боку майбутніх опікунів — коли вони вже не зможуть за нею стежити. Апендектомія захищала від ризику, про який Ешлі ніколи не змогла б попередити. Видалення зачатків грудей знизило онкологічний ризик: рак молочної залози та фіброзно-кістозні зміни зустрічалися у жінок у сім'ї.

З 5 тисяч листів, отриманих сім'єю після публікації блогу, 95 відсотків були словами підтримки. Особливо палко відгукувалися батьки дітей зі схожими діагнозами.

Позиція критиків: євгеніка чи ні?

Публікація викликала хвилю протестів у всьому світі. Правозахисні організації Not Dead Yet та FRIDA (Feminist Response in Disability Activism, «Феміністська відповідь в активізмі за права інвалідів») назвали лікування інвазивними медичними експериментами, каліцтвом та десексуалізацією. FRIDA вимагає від Американської медичної асоціації засудити терапію публічно.



Справа Ешлі розглядалася на рівні лікарняних етичних комітетів і викликала широку дискусію у медичній спільноті

Фонд захисту прав інвалідів DREDF (Disability Rights Education and Defense Fund) заявив прямо: фізична та особиста автономія людей з інвалідністю недоторканна, і це не підлягає обговоренню. Критики ставили жорстке питання: де гарантія, що завтра інші батьки не почнуть масово стерилізувати дітей з особливостями заради власної зручності? Суспільство має адаптуватися під потреби людей з обмеженими можливостями — забезпечувати підйомники, доглядальниці, доступне середовище. А не переробляти їхні тіла.

Позиція біоетиків: питання без відповіді

Біоетик Артур Каплан із Пенсільванського університету сформулював позицію критиків коротко: терапія Ешлі — це фармакологічне рішення соціального провалу. Американське суспільство просто не робить того, що має для сімей з тяжкохворими дітьми.



Ешлі у 2007 та 2011 році. Її рівень розвитку назавжди залишився як у 3-місячного немовляти

Біоетики сприйняли справу Ешлі як модельний випадок – завдання без готового вирішення. У ньому стикаються два фундаментальні принципи медицини. Перший — не нашкодь: повага до тілесної цілісності людини. Другий – «роби благо»: покращуй якість життя. Ешлі не могла дати згоди на операцію. Її право на тілесну недоторканність було порушено. Але й бездіяльність мала ціну: ізоляція, пролежні, інфекції.



Так виглядала Ешлі у травні 2015 року

У 2009 році двоє педіатричних ендокринологів та двоє біоетиків опублікували спільний аналіз. Висновок: уповільнення зростання – досить безпечна терапія. Вона здатна покращити життя дітей із глибокою когнітивною інвалідністю. У 2010 році Гюнтер і Дікема розібрали 25 аргументів проти терапії і дійшли висновку, що жоден з них не переважає її можливу користь.



Педіатр-біоетик Дуглас Дікема - один із двох лікарів, які розробили «терапію Ешлі»

Британська медична асоціація зайняла обережну позицію: у Великій Британії подібну справу передали б до суду, який вирішував би її на користь дитини. Професор педіатричної ендокринології Пітер Хіндмарш із лікарні Грейт Ормонд Стріт поставив інше питання: чи був етичний комітет лікарні правильним місцем для такого рішення? І хто саме представляв інтереси самої Ешлі?

Прецедент, який не залишився єдиним

Справа Ешлі не стала останньою. Після 2007 року інші сім'ї в США та за кордоном, зокрема в Новій Зеландії, зверталися за схожим лікуванням. У 2015 році опитування педіатричних ендокринологів показало: терапія уповільнення зростання обговорюється у професійній спільноті все ширше. У березні 2008 року батьки Ешлі дали перше письмове інтерв'ю – виданню CNN Health. У березні 2012 року – друге, британській газеті The Guardian.



Рікі Преслі - ще одна дитина, чия сім'я обрала терапію уповільнення росту, щоб зберегти домашній догляд

Єдиної відповіді на питання про допустимість таких втручань немає досі. Кожна нова справа розглядається окремо. Медичні спільноти продовжують сперечатися. А сім'ї приймати рішення, від яких немає простих шляхів назад.

Справа Ешлі Ікс оголила розрив між тим, чого вимагає реальне життя з тяжкохворою дитиною, і тим, що готова запропонувати державу. Батьки діяли із кохання — і це мало хто заперечує. Але кохання виявилося поставлене перед вибором, якого не повинно було існувати.

Як ви вважаєте: чи мали батьки право втручатися в біологію дитини заради її ж блага? Чи подібні операції порушують базові права людини і нічим не можуть бути виправдані? Поділіться думкою у коментарях.