Дворічному малюку загрожує депортація через рідкісне захворювання (7 фото)

Уродженка Шотландії Лора Каррі разом із чоловіком-італійцем Данте Вендіттеллі понад п'ять років живуть в Австралії. У листопаді 2021 року у пари народився первісток Лука, а через 6 тижнів батьки дізналися, що у сина муковісцидоз - генетичне захворювання, що вражає легені та травну систему.





Життя сім'ї перекинулося з ніг на голову, коли уряд вирішив, що потенційна вартість лікування Луки надто велика для платників податків, і відмовило дворічному хлопчику в отриманні візи.



"Зараз ми злимось, а спочатку я просто плакала і плакала, уявляючи, яким буде наше життя, якщо нам доведеться виїхати. Якщо нас депортують, то відправлять у дві різні країни, а значить розділять нашу родину. Данте не зможе поїхати до Шотландії, а ми з Лукою не зможемо поїхати до Італії. Тож вони буквально розривають нас на частини", - ділиться 33-річна Каррі.

Лора – працівник дошкільної освіти, Данте – будівельник. Сім'я накопичувала гроші на купівлю будинку, але була змушена витратити заощадження на імміграційного адвоката.





Під час вагітності пара подала спільну заяву на отримання посвідки на проживання, не знаючи, що дитина народиться з хронічним захворюванням.

"Ми навіть не чули про муковісцидоз до того, як Луці поставили діагноз, - пояснює мама. - Незважаючи на те, що це генетичне захворювання, серед наших родичів ніхто не страждав на цю недугу. Ми оплатили неінвазивний пренатальний тест, який перевіряє наявність патологій під час вагітності, і все було чисто.

Але саме неонатальний скринінг, який проводиться через 48-72 години після народження дитини, виявив серйозне захворювання.



"У лютому ми отримали відмову у видачі візи Луці, хоча ми відправляли до посольства висновки лікарів і навіть листи від організації Cystic Fibrosis WA, якою я щороку перераховую кошти. Питання зводиться до вартості ліків під назвою Trikafta, які Лука поки не приймає, і ми навіть не впевнені, чи підходить вона дитині».

Препарат Trikafta показаний для лікування муковісцидозу у пацієнтів віком від 6 років та старше. В Австралії він включений до списку пільгових ліків і за рецептом коштує 42,50 долара, але без знижки його вартість зростає до 250000 доларів на рік.

Виходячи з цього, офіційний рахунок за лікування Луки становить 1,82 млн. доларів за 10 років. Уряд не готовий платити, незважаючи на те, що малюк народився в Австралії.



"Хіба можна так вчинити з беззахисною дитиною? Ми працювали, платили податки, але відчуваємо, що нас тут не хочуть бачити. У супермаркеті ми ловимо на собі погляди, бо нас бачили в новинах, і це змушує думати про гірше. "Хворим з Перта", і це просто розбиває мені серце".



За словами представника Міністерства внутрішніх справ, витрати на медицину та суспільні потреби, що перевищують 86000 доларів, вважаються значними. У разі такі заходи необхідні обмеження державних витрат і захисту доступу громадян до послуг у сфері охорони здоров'я.