Семилетняя девочка с телом старушки (9 фото + текст)
Даже сейчас, когда она играет со своими одноклассниками и слушает свою любимую группу JLS, ей приходится сталкиваться с такими возрастными проблемами, как артрит и слабеющее сердце.
Однако 24-летняя мама Ашанти Фиби уверена в том, что у ее дочери будет настолько нормальное и даже счастливое детство, насколько это возможно.
Это заболевание – генетическое нарушение, называемое прогерия, или болезнь Гетчинсона–Гилфорда. Помимо нее в Великобритании есть только один ребенок, подверженный той же болезни. Больные прогерией имеют среднюю продолжительность жизни 13 лет.
Однако Фиби, у которой есть еще одна 4-летняя дочь, сказала: "Мы стараемся брать все от каждого дня".
"Ашанти – такая жизнерадостная маленькая девочка, она такая милая".
"Я очень ею горжусь. Она не позволяет болезни мешать ее жизни. Она очень яркая личность, не оставляющая никого равнодушным".
В то время как ее друзья превратились из младенцев в подвижных детишек, Ашанти все больше походит на маленькую старушку. На представленных фотографиях из детского альбома можно увидеть каждую стадию старения девочки с переживаниями матери.
Младенческие волосы выпали, а на коже проступают признаки старости, что заставляет прохожих оборачиваться. У девочки слабые руки, уже через 3 года у нее будет артрит, а сердце и дыхательный аппарат 80-летнего человека.
Ее развитие остановилось на весе трехлетнего ребенка при росте в 1 метр. Вряд ли Ашанти вырастет еще.
Ее организм очень слаб, поэтому девочку необходимо оберегать от больных детей, потому что такие болезни, как ветряная оспа и грипп, могут убить ее.
Однако, когда Ашанти родилась (май, 2003 г.), она весила как нормальный, здоровый ребенок - примерно 2,5 кг.
"Я не знала, что она будет лишена того будущего, которое я ей хотела дать", - мама.
Фиби говорит: "Беременность протекала абсолютно нормально, и я думала, что дочка будет здорова. Мы с Алби (отец девочки) ждали ее с нетерпением".
"Через 3 недели после рождения, когда ее тело стали охватывать судороги, мы впервые подумали, что что-то не так".
"7 месяцев: наше первое Рождество. Я начала подозревать, что что-то не так"
Фиби помчалась с девочкой в госпиталь и была шокирована тем, что доктора ошибочно заключили, будто малышку сильно тряс кто-то из взрослых.
"Я была совершенно ошарашена. В конце концов они признали, что ничего подобного не было и мы не сделали ничего плохого. Но это до сих пор меня очень сильно расстраивает".
"Я родила в 17 лет, но в моей семье было 11 детей, так что у меня есть много опыта присмотра за детьми". Врачи провели огромное количество тестов, чтобы понять, что же не так, однако результаты не показали ничего определенного.
Но в течение последующих месяцев Ашанти становилось все хуже и хуже.
Фиби, живущая неподалеку от Брайтона, говорит: "Ее все еще били судороги, она не набирала вес и была лысой. Мой врач полагал, что я пренебрегаю ей".
Обеспокоенная мама потребовала провести больше тестов. Как раз перед пятым днем рождения девочки их отправили в детский госпиталь Лондона на улице Грейт-Ормонд-Стрит. Доктору понадобился лишь один взгляд на нее, чтобы понять, в чем причина.
"Первый день рождения. Мы только что узнали диагноз. Я не могу поверить, что у нее прогерия"
"Когда нам объяснили, что такое прогерия, я упала в обморок. Позже Алби объяснил мне, что это будет все равно что ухаживать за бабушкой".
"Он сказал, что должен заботиться об Ашанти, как о престарелом человеке, потому что ее тело стареет очень быстро. Это было ужасно, но я понимала, что он должен принять это и смириться с этим".
"3 года. Она такая любознательная малышка"
"Моя мать очень близка с Ашанти, поэтому была особенно подавлена. Теперь малышка уже не та, что прежде".
"Маме было очень сложно принять то, что она переживет свою внучку".
Причина болезни – в дефективном гене, при этом она не является наследственной.
Младшая сестра Ашанти, Бренди Лу, абсолютно здорова.
В мире зафиксировано всего 52 случая прогерии, в числе которых 12-летняя девочка Хэйли Окинс, живущая в Бексиле, неподалеку от Ашанти. Девочки виделись пару раз и подружились.
Однако отец Ашанти, 40-летний Алби Элиотт, рассказал, насколько удручающе ее текущее состояние: "Ашанти – это мой мир. И моя жизнь опустошена сознанием того, что она так больна".
"Раньше я был владельцем компании по переработке металла, но все бросил, чтобы проводить с Ашанти все свое время".
"Я так горжусь ею – она замечательная дочь".
"3 года. С папой в пещере Санты"
Одна из самых тяжелых вещей для Фиби, когда прохожие начинают таращиться: "Я очень злюсь, когда люди начинают пялиться на Ашанти. Я совершенно не стыжусь ее – я просто не хочу, чтобы они заставляли ее чувствовать себя некомфортно. Лучше бы люди просто подходили и спрашивали, что с ней не так". "Когда дети начинают таращиться на нее, Ашанти обычно улыбается и говорит: «Это потому, что я красивая»". И это действительно так. Отважная маленькая девочка не позволяет чему бы то ни было расстраивать ее. Она старается участвовать во всем, что делают ее друзья. Фиби говорит: "Во время занятий физкультурой в школе она не может бегать, но ей позволяют кидать мячики с ребятами".
"4 года. Первый день в школе. Я волновалась, но с ней все было хорошо"
"Когда из-за артрита у нее начинают болеть колени, и она спрашивает меня почему, я просто говорю ей, что она особенная". Как и другие девочки, Ашанти ходит в обычную школу; любит играть со своим щенком Самсоном и является большой поклонницей групп Girls Aloud и JLS. Ее мама говорит: "У Ашанти есть плакат участника группы JLS Астона Мерриголда на потолке, чтобы она могла смотреть на него, когда засыпает. Он абсолютный герой ее сердца". "В прошлом году мы с ней ходили на их концерт, и один из ребят послал ей воздушный поцелуй. Ее слабые ножки так задрожали в коленях". Ашанти также очень любит лошадей, поэтому Фиби хочет взять несколько уроков верховой езды для инвалидов, потому что она слишком хрупкая для обычных катаний.
"5 лет. Каникулы во Флориде. Мы так хорошо провели время"
В последние несколько лет семья хорошо проводит время, посещая различные места, в том числе Disney World во Флориде. Фиби завела специальную коробку воспоминаний, куда складывает каждый рисунок, нарисованный Ашанти в школе, и все ее вещи. Она говорит: "Я храню все, связанное с Ашанти, потому что она мне очень дорога". "Я не выброшу даже носок. Она самая удивительная девочка и так полна жизни. Каждый момент бесценен".
"6 лет. Школьное фото. Мне так нравится ее улыбка. Она такая довольная"
В прошлом году Ашанти подвергли пробному лечению в госпитале Марселя, на юге Франции, куда она приезжает каждые несколько месяцев. Эта программа нацелена на улучшение качества ее жизни. Однако, к сожалению, она не сможет ее продлить. Ее родители, зная, что они не могут исправить необратимое, решили не говорить Ашанти всю правду о ее болезни. Фиби объясняет: "Она многое понимает о своем состоянии, но мы не говорим с ней о прогнозах, так как не хотим ее испугать". "Сказать своей дочери такую правду – самая сложная вещь в мире".
