Оливия Гиллис родилась с синдромом Беквит-Видемана, который влияет на одного из 15 тысяч детей, рожденных в Великобритании. Ее родители были шокированы, когда узнали о болезни их будущей дочери во время довольно дорого сканирования.
Однако четыре года спустя пара готовится к тому, чтобы отправить Оливию в начальную школу после того, как она перенесла три операции, уменьшившие размеры ее языка.
29-летняя мать девочки Эмма Гиллис сказала: "Когда Оливия родилась, у меня было меньше минуты, чтобы подержать ее, после чего она была срочно отправлена на особое попечение. Было очень трудно оказаться разделенной от нее в первые часы, видя других родителей вместе со своими детьми".
По словам Эммы, которая уже имеет четырех детей, болезнь Оливии была диагностирована после сканирования на седьмом месяце беременности.
"Нам сказали, что из-за этого заболевания пострадают и другие части тела дочери, в том числе ее внутренние органы, которые могут существенно увеличиться в размерах", - говорит мать девочки.
Синдром Беквит-Видемана является редким расстройством, связанным с дисбалансом в генах, регулирующих темпы роста. У людей, страдающих от него, могут возникнуть проблемы с тканью брюшной стенки, увеличением языка, увеличением конечностей и, в некоторых случаях, потерей слуха и сердечными приступами.
Первую операцию по уменьшению языка девочка перенесла в сентябре 2010 года, когда ей было шесть месяцев. К тому времени ее язык был настолько большим, что закрывал подбородок.
Надежды на то, что одной операции будет достаточно, не подтвердились, и Оливия перенесла еще две операции в марте 2011 и марте 2012 года, после которых врачи уверились, что ее язык будет нормально развиваться.
В октябре 2012 года Оливия перенесла трахеостомии и теперь может есть и дышать без посторонней помощи, пишет в свежем номере Mail Online.
Оливия после операции
