«У мене рідкісне захворювання, через яке я пахну рибою, що гниє» (5 фото)
Скільки б Кармен Девіс ні приймала душ, ні бризкалася духами, ні чистила зуби, вона не може позбутися неприємного запаху. 2023 року 29-річній британці було поставлено діагноз — триметиламінурію.
Триметиламінурія - рідкісне спадкове захворювання, при якому організм не здатний метаболізувати триметиламін з харчових джерел. Через накопичення цієї речовини в організмі, від тіла виходить запах, що нагадує запах риби, що гниє, особливо після вживання їжі, багатої на холін.
Кармен каже, що запах з'являється через кілька хвилин після вживання деяких продуктів, зокрема риби та яєць.
Жінка не відчуває запаху, але помічає, як реагують оточуючі. Це не тільки підриває її впевненість у собі, а й заважає знайти роботу. Навіть на похорон двоюрідного брата вона не змогла прийти.
Мешканка Фаллоуфілда, Манчестер, ділиться: «Я все життя змушена триматися подалі від людей, і це призвело до величезних проблем із психічним здоров'ям. Я не можу позбутися запаху тухлої риби, яєць, сечі та фекалій, хоч би скільки милася. Виходячи на вулицю, я відчуваю провину, коли опиняюся поруч із кимось».
Після народження сина вона намагається впоратися з труднощами та частіше виходити з дому: «Йому треба бути на свіжому повітрі, тож у мене не залишилося вибору».
Коли люди опиняються поряд з Карменом, вони часто запитують: «Чим пахне?». Хоча вона намагається не сприймати це близько до серця, нагадуючи собі, що це природна людська реакція, їй все одно дуже важко.
"Моя мета - розповісти про це захворювання", - каже вона.
Триметиламінурія може виявлятися від народження, але зазвичай загострюється в період статевого дозрівання. Недуга обумовлена мутацією в гені FM03, що допомагає розщеплювати триметиламін. Без нього це з'єднання накопичується, викликаючи неприємний запах.
Кармен вперше зрозуміла, що від неї походить запах, коли їй було 18 років і вона навчалася у коледжі.
Вона згадує: «Один хлопець постійно казав, що від мене пахне какашками. Це здалося мені дивним, але він просто погано ставився до мене, так що я не надала цьому значення. Пізніше інші люди стали натякати мені про необхідність прийняти душ. А той хлопець взагалі почав писати про мене гидкі пісні на своєму YouTube-каналі».
Британка звернулася до лікаря, але він припустив, що проблема пов'язана із психічним здоров'ям.
«Терапевт думав, що маю захворювання, через яке я відчуваю запахи, яких насправді немає, — розповідає вона. — Але я попросила направити мене до діагностичного центру».
Побоювання Девіс підтвердились. На жаль, ліків від цього захворювання немає. Симптоми можна полегшити лише змінивши раціон. Навіть якщо Кармен уникає червоного м'яса, зелених овочів та оброблених чи заморожених продуктів, запах все одно є.
"За роки суворої дієти я зрозуміла, що в перші сім днів запах стає гіршим, але якщо продовжити постити, то тіло починає пахнути корицею", - додає вона.
«Так, це працює, від мене не пахне фекаліями та каналізацією, але я стала надто худою через мізерне харчування».
«Про комфортне життя не може бути й мови. Щоранку я прокидаюсь і відчуваю цей запах. У юності я захоплювалася балетом, співом та танцями. Сьогодні я готова на все, щоб мати змогу займатися. Сімейні зустрічі також під забороною. Я втратила двоюрідного брата і не змогла піти на його похорон. Я справді весь час сиджу вдома».
Девіс знайшла втіху на форумах, де люди з триметиламінурією підтримують один одного.