Ні грама жиру та сумніву: історія особливої людини, яка змушує задуматися про те, що справді важливо (8 фото)

Мода на стрункість породила безліч дієт для швидкого приведення себе у порядок. Але паралельно і не менше проблем: цілком собі привабливі люди, переважно дівчата, виснажують себе голодуванням, розглядаючи мікроскопічні відкладення жиру і впадаючи в депресію. Іноді неіснуючі. А в окремих випадках справа доходить і до анорексії.





А цей хлопець і радий набрати пару-трійку кіло. Але життя не дозволяє йому такої розкоші. При зростанні під 1,9 м хлопець важить лише 66 кілограмів. Відповідно, виглядає як змучений в'язень. Тобто це вага кісток, внутрішніх органів, м'язів. Усе. Жиру у цьому комплексі місця ні. Від слова зовсім.



Таких людей у всьому світі набереться від сили десяток. Адже ніщо не віщувало проблеми. Хлопчик народився Англії 1989 року. Років до п'яти був як інші діти – симпатичним білявим малюком небесно-блакитними очима. А в міру зростання, коли дитячий організм винен додавати у вазі, Том Стеніфорд почав худнути. На початок пубертатного періоду від хлопця залишився лише скелет, обтягнутий шкірою. Плюс додалися проблеми зі слухом і зненацька виявився діабет. Хоча ця хвороба найчастіше діагностується у людей з надмірною вагою, а не з дефіцит маси тіла.

Внаслідок численних аналізів вдалося встановити, що організм підлітка абсолютно не засвоює жир. І не накопичує його, що не з'їж. З такими проблемами можна зневіритися і опустити руки. Але Том зробив по-іншому: пішов та купив собі велосипед.



Діяв по наїті, щоб відволіктися. Але залізний кінь врятував хлопцю життя і повністю змінив його. Зараз Стеніфорд спортсмен-паралімпієць, чемпіон з гонок на кільцевому треку. І визнається, що великий йому як частина організму. І позбавити його можливості кататися все одно що відібрати руку або око.

Яке воно, життя без жиру? Том може розповісти про це. Адже він знає не з чуток, що падати - дуже боляче, набагато болючіше, ніж звичайним людям. Жировий прошарок не амортизує, і кістки ламаються як сухі гілки.

А ще без жиру дико прохолодно. Тому одяг за принципом капусти, вовняні шкарпетки навіть влітку та суворий контроль температурного режиму. Тільки так. Більше того, важко ходити та взагалі рухатися. Адже на стопах теж немає жиру, і це робить звичайну ходьбу тим ще квестом.

Якщо звичайній людині вистачить і 30 хвилин на ранкові збори, щоб вирушити на навчання та роботу, то Тому треба в буквальному значенні розігріватися кілька годин. Потрібен масаж, розтягування суглобів, які через відсутність жиру швидко втрачають рухливість. Стаєш іржавим Залізним дроворубом, якщо не рухатися.



Медиків зацікавив безпрецедентний випадок Тома. Вони довгі Час досліджували аналізи хлопця. І в результаті дійшли висновку, що потрібно шукати людей з аналогічними симптомами та вивчати ДНК їх та найближчих родичів, щоб знайти причину.



І вона знайшлася. У 2013 році Том знайшов офіційний діагноз. MDP-синдром. Хвороба справді виявилася генетичною. Гени «зламалися» в організмі його батька ще до того, як він почав дитину. Так що передбачити чи попередити це було неможливо.

Незважаючи на обмеження, такі люди в іншому живуть звичайною життям. Мають високий інтелект (сам Том відучився в університеті на факультеті права, зараз працює у сфері цифрового маркетингу). Самий віковий пацієнт із MDP-синдром досяг 65-річчя. Що на наш час цілком непоганий вік і людей зі звичайними генами, без мутацій.



Зараз Тому 33 роки, він живе у Лондоні, працює, надає підтримку кільком благодійним фондам і намагається більше розповідати про своє життя, щоб люди з аналогічною недугою розуміли, що життя не закінчується.



Вже 7 років Том одружений. З Еліс вони познайомилися у Мережі, на форумі велосипедистів. Хлопець одразу розповів про свій діагноз. І хоча на етапі знайомства та спілкування дівчину бентежили цікаві погляди оточуючих, потім вона звикла. Тим більше, що обранець оточив Еліс увагою, теплотою та турботою. І звертати увагу на інших вже просто не хотілося.



Кохання для цієї пари – разом крутити педалі. І чекати, що за поворотом обов'язково буде щось нове, яскраве та захоплююче. І приклад Тома наочно демонструє, що зневірятися не потрібно, навіть якщо організм збожеволів і живе на власній хвилі. Адже життя – вона не завжди така, якою хочеться її бачити. А щоб стати щасливим, треба просто жити.