Они удалили ей матку и грудь в 7 лет. История Эшли Икс, которую невозможно оценить однозначно (12 фото)

Где проходит грань между заботой и нарушением прав человека? История Эшли Икс заставила спорить весь мир. Девочка из Сиэтла с тяжёлым поражением мозга никогда не могла говорить, двигаться и понять, что происходит вокруг. Когда у 6-летнего «ангела на подушке» началось половое созревание, родители приняли радикальное решение. Они попросили врачей навсегда остановить физический рост дочери — чтобы и дальше ухаживать за ней дома, а не в специализированном учреждении. Этот прецедент поднял труднейшие вопросы биоэтики.





Девочка, которую назвали ангелом

Эшли родилась в 1997 году в Сиэтле. Поначалу всё шло хорошо. Но вскоре врачи поняли, что ребенок тяжело болен. У девочки диагностировали статическую энцефалопатию — необратимое поражение мозга. Эшли не могла держать голову, переворачиваться, говорить или взять игрушку. Умственное развитие навсегда остановилось на уровне трёхмесячного младенца. Причину болезни искали долго. Только в 2016 году, спустя 18 лет, учёные нашли ответ: у Эшли оказалась точечная мутация в гене GRIN1, отвечающем за передачу нервных импульсов. Мутация возникла сама по себе — она не была унаследованной.



Эшли Икс в 1997 году

Несмотря на тяжёлый диагноз, она была живым ребёнком. Реагировала на голоса близких. Особенно любила музыку итальянского тенора Андреа Бочелли. Питалась через зонд, но дышала самостоятельно. Родители нежно звали дочь «нашим ангелом на подушке». Прозвище появилось потому, что Эшли всегда оставалась там, куда её клали. Чаще всего — на подушку. Семья окружила её заботой: прогулки, музыка, постоянное присутствие рядом.





Эшли Икс в 2002 году

Угроза, которую принесло взросление

В 2004 году Эшли было шесть с половиной лет. У неё появились первые признаки полового созревания. Врачи предупредили: без вмешательства она вырастет до 175 сантиметров и будет весить около 55 килограммов. Для семьи это означало конец домашнего ухода. Поднимать, купать, брать на прогулки — всё это стало бы физически невозможным. Риск пролежней от долгого лежания резко возрастал. Перед родителями встал выбор: специализированное учреждение — или что-то принципиально другое.



Именно такой домашний уход родители хотели сохранить, остановив взросление дочери

Ранее половое созревание при тяжёлом поражении мозга — явление нередкое. Оно особенно тяжело переживается родителями таких детей. Менструации, рост груди, изменение тела — всё это происходит с девочкой, которая не понимает, что с ней происходит. Именно это и стало отправной точкой для решения, которое потрясло мир.

Медицинский прецедент: что такое «терапия Эшли»

Родители обратились в Детскую больницу Сиэтла с беспрецедентной просьбой: искусственно остановить рост и взросление дочери. Врачи — педиатрический эндокринолог Дэниел Гюнтер и педиатр-биоэтик Дуглас Дикема — разработали особую стратегию. Этический комитет больницы одобрил все вмешательства.



Рентгеновские снимки кистей рук Эшли. В 2005 году и в 2006 году — после закрытия зон роста при помощи гормональной терапии

В июле 2004 года провели операцию. Эшли удалили матку — чтобы избавить от менструаций. Убрали зачатки грудных желёз — чтобы предотвратить их развитие и снизить риск рака. Дополнительно сделали аппендэктомию, то есть удалили аппендикс. Это решение объяснялось просто: Эшли никогда не смогла бы сообщить о боли в животе, а аппендицит возникает у пяти процентов людей. В декабре 2006 года завершился курс эстрогенотерапии через кожные пластыри. Высокие дозы гормона ускорили закрытие зон роста в костях.

В результате рост Эшли остановился на 135 сантиметрах. Вес составил около 30 килограммов — примерно вдвое меньше прогнозируемого. Семья смогла продолжать полноценный уход за дочерью дома.

Как история стала публичной

История впервые вышла за пределы больницы в октябре 2006 года. В журнале Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine вышла научная статья Гюнтера и Дикемы с описанием случая.



Эшли Икс на прогулке

В январе 2007 года родители завели блог. Они хотели сами объяснить своё решение — и помочь другим семьям в похожей ситуации. Блог мгновенно привлёк международное внимание. Редакции крупнейших изданий — от Time до The Guardian — посвятили делу Эшли развёрнутые материалы. Разразился скандал.

Позиция родителей: манифест любви

Родители объясняли решение открыто и подробно. Для Эшли главное — комфорт, внимание близких и возможность быть частью семьи, а не лежать в кровати социального учреждения. Тело взрослой женщины принесло бы ей только страдания. Большая грудь причиняла бы дискомфорт в положении лёжа и в инвалидном кресле. Менструации стали бы источником ежемесячной боли — без какого-либо понимания происходящего.

«Мы модифицировали тело Эшли, чтобы приспособить его к её возможностям, а не возможности к её телу».



Эшли с отцом. 2007 год

Родители приводили и практические доводы. Без вторичных половых признаков Эшли будет менее уязвима для насилия со стороны будущих опекунов — когда они сами уже не смогут за ней следить. Аппендэктомия защищала от риска, о котором Эшли никогда не смогла бы предупредить. Удаление зачатков груди снизило онкологический риск: рак молочной железы и фиброзно-кистозные изменения встречались у женщин в семье.

Из 5 тысяч писем, полученных семьёй после публикации блога, 95 процентов были словами поддержки. Особенно горячо откликались родители детей с похожими диагнозами.

Позиция критиков: евгеника или нет?

Публикация вызвала волну протестов по всему миру. Правозащитные организации Not Dead Yet и FRIDA (Feminist Response in Disability Activism, «Феминистский ответ в активизме за права инвалидов») назвали лечение инвазивными медицинскими экспериментами, увечьем и десексуализацией. FRIDA потребовала от Американской медицинской ассоциации осудить терапию публично.



Дело Эшли рассматривалось на уровне больничных этических комитетов и вызвало широкую дискуссию в медицинском сообществе

Фонд защиты прав инвалидов DREDF (Disability Rights Education and Defense Fund) заявил прямо: физическая и личная автономия людей с инвалидностью — неприкосновенна, и это не подлежит обсуждению. Критики задавали жёсткий вопрос: где гарантия, что завтра другие родители не начнут массово стерилизовать детей с особенностями ради собственного удобства? Общество должно адаптироваться под нужды людей с ограниченными возможностями — обеспечивать подъёмники, сиделок, доступную среду. А не переделывать их тела.

Позиция биоэтиков: вопрос без ответа

Биоэтик Артур Каплан из Пенсильванского университета сформулировал позицию критиков коротко: терапия Эшли — это фармакологическое решение социального провала. Американское общество попросту не делает того, что должно для семей с тяжелобольными детьми.



Эшли в 2007 и 2011 году. Ее уровень развития навсегда остался как у 3-месячного младенца

Биоэтики восприняли дело Эшли как модельный случай — задачу без готового решения. В нём сталкиваются два фундаментальных принципа медицины. Первый — «не навреди»: уважение к телесной целостности человека. Второй — «делай благо»: улучшай качество жизни. Эшли не могла дать согласие на операцию. Её право на телесную неприкосновенность было нарушено. Но и бездействие имело цену: изоляция, пролежни, инфекции.



Так выглядела Эшли в мае 2015 года

В 2009 году двое педиатрических эндокринологов и двое биоэтиков опубликовали совместный анализ. Вывод: замедление роста — достаточно безопасная терапия. Она способна улучшить жизнь детей с глубокой когнитивной инвалидностью. В 2010 году Гюнтер и Дикема разобрали 25 аргументов против терапии — и пришли к выводу, что ни один из них не перевешивает её возможную пользу.



Педиатр-биоэтик Дуглас Дикема — один из двух врачей, разработавших «терапию Эшли»

Британская медицинская ассоциация заняла осторожную позицию: в Великобритании подобное дело передали бы в суд, который решал бы его в интересах ребёнка. Профессор педиатрической эндокринологии Питер Хиндмарш из больницы Грейт Ормонд Стрит задал другой вопрос: был ли этический комитет больницы правильным местом для такого решения? И кто именно представлял интересы самой Эшли?

Прецедент, который не остался единственным

Дело Эшли не стало последним. После 2007 года другие семьи в США и за рубежом — в том числе в Новой Зеландии — обращались за похожим лечением. В 2015 году опрос педиатрических эндокринологов показал: терапия замедления роста обсуждается в профессиональном сообществе всё шире. В марте 2008 года родители Эшли дали первое письменное интервью — изданию CNN Health. В марте 2012 года — второе, британской газете The Guardian.



Рики Пресли — ещё один ребёнок, чья семья выбрала терапию замедления роста, чтобы сохранить домашний уход

Единого ответа на вопрос о допустимости подобных вмешательств нет до сих пор. Каждое новое дело рассматривается отдельно. Медицинские сообщества продолжают спорить. А семьи — принимать решения, от которых нет простых путей назад.

Дело Эшли Икс обнажило разрыв между тем, чего требует реальная жизнь с тяжелобольным ребёнком, и тем, что готово предложить государство. Родители действовали из любви — и это мало кто оспаривает. Но любовь оказалась поставлена перед выбором, которого не должно было существовать.

Как вы считаете: имели ли родители право вмешиваться в биологию ребёнка ради его же блага? Или подобные операции нарушают базовые права человека — и ничем не могут быть оправданы? Поделитесь мнением в комментариях.