Двухлетнему малышу грозит депортация из-за редкого заболевания (7 фото)

Уроженка Шотландии Лора Карри вместе с мужем-итальянцем Данте Вендиттелли более пяти лет живут в Австралии. В ноябре 2021 года у пары родился первенец Лука, а спустя 6 недель родители узнали, что у сына муковисцидоз - генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему.





Жизнь семьи перевернулась с ног на голову, когда правительство решило, что потенциальная стоимость лечения Луки слишком велика для налогоплательщиков, и отказало двухлетнему мальчику в получении визы.



"Сейчас мы злимся, а вначале я просто плакала и плакала, представляя, какой будет наша жизнь, если нам придётся уехать. Если нас депортируют, то отправят в две разные страны, а значит, разделят нашу семью. Данте не сможет поехать в Шотландию, а мы с Лукой не сможем поехать в Италию. Так что они буквально разрывают нас на части", - делится 33-летняя Карри.

Лора - работник дошкольного образования, Данте - строитель. Семья копила деньги на покупку дома, но была вынуждена потратить сбережения на иммиграционного адвоката.





Во время беременности пара подала совместное заявление на получение вида на жительство, не зная, что ребёнок родится с хроническим заболеванием.

"Мы даже не слышали о муковисцидозе до того, как Луке поставили диагноз, - объясняет мама. - Несмотря на то, что это генетическое заболевание, среди наших родственников никто не страдал этим недугом. Мы оплатили неинвазивный пренатальный тест, который проверяет наличие патологий во время беременности, и всё было чисто".

Но именно неонатальный скрининг, который проводится через 48-72 часа после рождения ребенка, выявил серьёзное заболевание.



"В феврале мы получили отказ в выдаче визы Луке, хотя мы отправляли в посольство заключения врачей и даже письма от организации Cystic Fibrosis WA, которой я ежегодно перечисляю средства. Вопрос сводится к стоимости лекарства под названием Trikafta, которое Лука пока не принимает, и мы даже не уверены, подходит ли оно ребёнку".

Препарат Trikafta показан для лечения муковисцидоза у пациентов в возрасте от 6 лет и старше. В Австралии он включён в список льготных лекарств и по рецепту обходится в 42,50 доллара, но без скидки его стоимость возрастает до 250000 долларов в год.

Исходя из этого, официальный счёт за лечение Луки составляет 1,82 млн долларов за 10 лет. Правительство не готово платить, несмотря на то, что малыш родился в Австралии.



"Разве можно так поступить с беззащитным ребёнком? Мы работали, платили налоги, но чувствуем, что нас здесь не хотят видеть. В супермаркете мы ловим на себе взгляды, потому что нас видели в новостях, и это заставляет думать о худшем. Луку теперь называют "больным мальчиком из Перта", и это просто разбивает мне сердце".



По словам представителя Министерства внутренних дел, расходы на медицину и общественные нужды, превышающие 86000 долларов, считаются значительными. В данном случае такие меры необходимы для ограничения государственных расходов и защиты доступа граждан к услугам в сфере здравоохранения.