Моя история трансплантации сердца (21 фото)
Категория: PEGI 16, Интересные фоторепортажи
11 июня 2019
Давно собирался написать, но, вечно откладывал. Никто не может сказать когда всё началось, так как после обнаружения болезни даже причину уже устанавливать было поздно.
Вряд ли это врождённое, так как с третьего класса я занимался баскетболом, какое-то время это были очень интенсивные тренировки и проблемы с сердцем я бы точно ощутил.
Вряд ли это врождённое, так как с третьего класса я занимался баскетболом, какое-то время это были очень интенсивные тренировки и проблемы с сердцем я бы точно ощутил. Потом ещё прибавлялись другие виды активностей, с которыми я также отлично справлялся. Это был и велосипед, на котором я выкатывал и 100+ км за раз, и тренажёрный зал и такое прочее. К врачу до этого момента я попадал менее 5 раз. Это был зубной, терапевт для справки при поступлении в универ, военкоматовские врачи и снова зубной. Я даже не знал зачем нужен аспирин. Буквально.
День икс наступил когда я собирал вещи на баскетбол. Точнее, я уже собрал рюкзак и собирался выходить, когда у меня появилась сильная нарастающая боль в правом боку. Боль не проходила при смене положения и я догадался что это аппендицит. По скорой меня привезли в ближайшую больницу скорой помощи в Киеве. Аппендицит подтвердили и, перед апендэктомией надо было провести ряд стандартных тестов, один из которых - ЭКГ. Тут всё и началось. Кардиограмму мне за тот день делали раз 15, не меньше. Спрашивали, не принимал ли я наркотиков и такое прочее. Оказалось, что у меня мерцательная аритмия. Это жизнеугрожающее состояние. C сердцем что-то cерьёзное. И даже тогда я не воспринял это так серьёзно, как стоило.
У кого угодно, но точно не у меня.
Больница скорой помощи, хоть она и находится в столице, внутри выглядит… немного запущено. Фронтовые (как их в палате называли) одеяла. С дырами иногда по 20 см в диаметре. Щели в окнах, из которых сквозняк лист бумаги сдувает с подоконника, тараканы на потолке. И это отделение хирургии. Да и не только это проблема. На первом этаже есть ряд аптек. Вам, конечно же дают список нужных препаратов, и, само собой, никто не поедет искать всё это по городу. Купите внизу, как миленькие, это ведь срочно. А там некоторые антибиотики стоили в 3-4 РАЗА дороже. Медицина у нас бесплатная, поэтому перед операцией разговоры о том, сколько и кому надо “отблагодарить”. Особенно интересен подход. На вопрос “сколько” тебе отвечают что не знают твоих возможностей. С другой стороны, я не знаю из квалификации?) Получается, что если я заплачу на 200, а 500 долларов - операцию сделают лучше. А за 100 хирург вообще не будет стараться?
Но, я отвлёкся…
Дальше меня мариновали почти сутки, потому как анестезиолог боялся за меня браться, чтобы я не умер при простой операции. Последние часов 12-14 я был БЕЗ обезболивающих. У кого был острый аппендицит поймёт как это весело. Прооперировали, выписали, строго сказали не затягивать с кардиологом. А я не торопился, одышки нет, думаю. Пару таблеток каких-то выпью да и забуду. В первой больнице кардиолог сразу сказал мне что это Дилатационнная кардиомиопатия. И это не лечится. Вкратце, смысл в том, что сердце начинает хуже сокращаться, камеры растягиваются. Меня придавило такой новостью. Начал искать второе мнение, третье.
Попал в один из национальных кардио институтов Украины. Потом ещё в один. Интернет, конечно же. Все говорили одно и тоже. Везде неблагоприятный (аккуратное слово) прогноз. Во втором институте я первый раз услышал “трансплантация сердца”. Если человек не в теме - кажется что это нечто фантастическое. В первом институте мне говорили что надо исправить проблему с ритмом, возможно, поставить водитель ритма и дальше на поддерживающей терапии. “У меня один так уже 2 года и ничего, живой”, - говорили некоторые. Намекая на то, что не стоит думать о пересадке. Да и на то время у нас последнее сердце пересаживали 7-8 лет назад. То есть, шансов никаких. Как представляет себе человек жизнь после пересадки сердца? Кислородный баллон, прикован к больнице, или, даже к кровати, передвигаешься с трудом… Стоит ли вообще бороться за пересадку, если жизнь такая? Так вот, в третьем же институте мне восстановили немного ритм, аритмии перестали быть такими страшными. И начали тянуть…
На прямой вопрос о том, что мне дальше делать, спрашивали, есть ли у меня 100 000 долларов. Нет, конечно же. “Нет и нет”, - примерно так закончился разговор. Это сумма пересадки сердца гражданину Украины в Беларуси. Как оказалось, Беларусь может брать к себе пациентов из Украины для таких операций. Но, оплата, конечно же, не гарантия. В приоритете там граждане Беларуси, которым такие операции делают бесплатно. Квота на иностранцев 10% и, судя по тому что я видел, она работает. В палатах после пересадки я видел только беларусов.
Что думают те, кто в Беларуси не был? Картошка, Лукашенко, СССР. Это же не западная Европа, да? Вряд ли думаете о высококачественной медицине.
Так вот, сказали мне что нужны средства, которых у меня нет. Какое-то время я искал, читал и думал что делать. информации на то время о пересадках в Украине было… практически не было. У самих врачей в том числе. Позже я познакомился с доктором, который во многом спас мне жизнь. Сначала тем, что назначил недостающие анализы (МРТ и тонометрию). МРТ показало что тянуть меня особо некуда и я себя сносно ощущаю потому, что хорошо компенсирован (спорт это или ещё что, не знаю). То есть, с самим сердцем уже всё плохо, в большую часть миокарда кровь уже за поступает. Иначе говоря, большая часть сердца мертва. И увеличено оно уже в три раза. Дальше начался примерно год до операции. Постепенное появление и усиление одышки. Вечная терапия, 3-4 госпитализации, которые ничем особо не помогли. Сбор денег по соцсетям (решился на это поздно, так как было банально стыдно). Обращение в МОЗ на оплату лечения за рубежом. Тут надо понимать, что в такой ситуации нет смысла медлить. Пока ты ещё в сносном состоянии - надо всё делать быстро, ведь после появления симптомов уже физически тяжело чем-то заниматься и время всегда поджимает. Подлость болезни ещё в том, что состояние проседает постепенно и ты успеваешь к нему привыкать. Только если вспомнить себя 3-4 месяца назад понимаешь, насколько хуже стало. Месяца за три до операции уже было реально плохо. Одышка была очень сильной. Подняться на второй этаж уже стало проблемой. Лежать на спине уже не мог - задыхался. Последний месяц уже и на боку не мог. От отёков сейчас напоминают растяжки на (!!) ступнях. Спать мог часа по полтора-два. Кресло обкладывал подушками, чтобы максимально расслабиться в полулежачем состоянии и хоть немного поспать. Перед собой стул для того, чтобы положить ноги. Ведь если ноги опустить вниз - отекают моментально. Отекают так, что в собственные кроссовки иногда просто не влезть. Сон был с перерывами на кашель. Кашель приступами аж до рвоты и с кровью в конце. В общем, состояние довольно неприятное. К тому же, тебе плохо всегда. Состояние только ухудшается, нет никаких проблесков. Из-за этого иногда начинаешь грубить даже близким, срываешься.
Это ещё не те отёки
Живот не жирный, внутри также скопилась жадкость
ДРУГ
Есть у меня старый друг, с которым связаны по работе. Он периодически позванивал, предлагал бытовую помощь, вроде дать машину, чтобы в больничку отвезти и такое прочее. Он в курсе, что я не люблю жаловаться. В определённый момент, на вопрос: “Как ты?”, - я ответил что уже плохо, если честно.
- Я так понимаю, что мне надо вмешаться...
- В смысле?
- Звони в Минск, у тебя есть деньги
- В смысле!?!
- В прямом
***Теперь он иногда называет меня "дорогой".
Я немного подвис, поблагодарил, ещё не понимая всей важности момента. Позвонил своему доктору и мы начали готовиться. Анализы в Беларусь уже были сделаны и отправлены и они потенциально были готовы меня принять. Сначала меня госпитализировали в Украине, в попытках хоть немного привести в чувство, но за два дня особо ничего не изменилось. Тот же друг помог с авто и мы поехали в Минск. Приехали в Минск, госпитализация была назначена на следующий день. Надо было поселиться в гостинице через дорогу. И надо было подняться на 3 этаж без лифта. Заняло это больше 15 минут.. Утром попали в РНПЦ “Кардиология” и мне начали переделывать практически все анализы. Поставили круглосуточную капельницу и начали подбирать препараты для того, чтобы вывести лишнюю жидкость. Перед операцией надо было хоть как-то улучшить состояние. За 2-3 дня из меня вывели 12 литров жидкости.
Вот это настоящие отёки В самой клинике я получил некоторый шок от медицины в Беларуси (вспоминаем предрассудки). Со мной в палате были только местные, помню что был водитель один, лесник, военрук из деревенской школы. То есть, не те люди, которые могут себе позволить потратиться. Военруку делали операцию намного более сложную, чем пересадка сердца. Делали в два этапа и за это он не заплатил ни копейки. На вопрос о том, сколько стоят препараты, которые ему дают, он ответил что не знает. “Стоп! В смысле как?”, - спросил я. “Ну так, мне принесли, сказали выпить перед завтраком, а что там я без понятия”. Я так привык к нашему подходу, что для меня это было странно. Точно также с удивлением он слушал меня, когда я рассказал что у нас только небольшая часть такой операции как делали ему, стоит 5-7 тыс. долларов. Запомнил цитату: “ну стой, я даже если дом в деревне продам свой, не знаю будет ли столько, что же делать? А если нет?”. “Нет, значит нет”, - отвечаю. “Но, так же с людьми нельзя”. Я не хочу сказать, что там всё идеально, Это ведь самый главный центр по кардиохирургии в стране и туда всех не засунешь.
Но, у нас, в стране с населением в 4 раза больше, такого центра нет. Людей называют гениями и поют им оды за то, что в Минске делают за зарплату. Да, за зарплату там делают существенно больше. Но, у нас в институте с одной стороны нет кислорода в палатах, с другой стороны, начальство ездит на 200 Крузерах.
Потерялся баланс совсем.
Отвлёкся. Значит, выходили меня относительно, Очень относительно. Насколько возможно. Спал я всё равно полулёжа, с кислородом (он, конечно же, там есть) и на круглосуточной капельнице. После того как все анализы подтверждают что я операбелен, становится вопрос перевода средств. Он проходил в несколько этапов, так как в Украине суммы более 50 000 долларов за границу переводятся только с санкции нацбанка. А это неделя минимум. Им не важно что вопрос срочный. Переводили частями, и до последнего было сложно поверить что у меня появился реальный шанс. Со мной всё время был папа, он очень стрессоустойчив ) Относился так, будто у меня обычная простуда и это помогает. Хуже всего эти сопли и расстроенное лицо сразу со входа в палату. Уже после операции он даже делал мне в гостинице фреши из ягод и вообще вкусно меня подкармливал. А аппетит, я Вам скажу, просто адский. Ведь за пару месяцев до пересадки я уже почти не ел. С кулак гречки в сутки - максимум.
ПЕРЕСАДКА
Итак, я в листе ожидания. После постановки прошло всего 10 дней и вечером меня предупредили, что возможно, завтра будет операция. Небольшой мандраж, но ребята, я катился на пересадку с радостью. Либо всё закончился под наркозом, что не так уж и плохо, либо я проснусь с новым сердцем, что ещё лучше ). Ведь состояние до пересадки очень выматывает, психологически в том числе. Но, жить всё равно, очень хочется и в такие моменты ощущаешь это как никогда. Я побрил грудь, голень (если понадобится делать шунты, чтобы взять вены из моей же ноги). Принял первую конскую дозу иммуносупрессии, чтобы не было отторжения, и поехали. Помню что в операционной было прохладно, я пытался шутить.
ПРОСНУЛСЯ я под действием анестезии, с трубкой в горле и пошевелиться ещё не было сил. Сквозь пелену помню как хирург говорил, что мне не надо никого искать, или пытаться лишний раз отблагодарить. Только следить, чтобы все усилия не прошли даром. Как-то так вроде. И снова уснул. Второй раз я проснулся, когда меня просили сжать руку, чтобы понять, готов ли я к экстубации. То есть, можно ли доставать трубку, чтобы я дышал сам. Вроде ок. Достали, дышу. Понимаю что лежу на спине и спокойно дышу сам. Значит, уже неплохо. Немного поворачиваю голову и приподнимаю руку, чтобы посмотреть на ногти (они до пересадки были полностью синие, темнее в корням). Розовые! Значит всё и правда прошло хорошо. Весь в гирляндах (на неё похож шейный катетер на более чем 10 входов). Итого: два дренажа в большой палец толщиной входят спереди под рёбра (1 под перикард, ближе к сердцу, второй под правое лёгкое), электрод через солнечное сплетение к сердцу, собственно шрам с скрепками на груди (и проволокой под ним), катетер в члене, гирлянда в шее, присоски для кардиомонитора по телу и, может ещё катетер в руке, не помню. После артериального катетера рука больше месяца была чёрная. Тут начинает просыпаться аппетит, врачи дают первые установки, 11-12 приёмов перпаратов в сутки. нахожусь в реанимации, бокс на двоих, но коллега ещё не очень и разговаривать с ним не получается. Очень много сплю. На второй день уже могу сесть на кровать и даже постоять рядом. На третий иду в туалет сам. Строго, врачи говорят не затягивать с движением. Я снова удивился. Каждый день гимнастика, мелкая, типа разминки пальцев, стоп, массаж, надувание шариков, чтобы расправлялись лёгкие.
Папу пустили в палату где-то через неделю
Первое фото после пересадки Один раз откачали жидкость из плевральной полости, чуть больше литра. И, дней через 4-5 перевели из реанимации в относительно общую палату. Эта часть клиники исключительно для тех, кто после пересадки. Туда не пускают посетителей, там стерильно и следят даже за сквозняками. Первое время иммунитет очень слабый и любая инфекция может быть смертельной. Периодически берут мазки с поверхностей в палате, даже пробы воздуха. 3 раза в день “кварцевание” палатыНачинаю понемногу гулять по коридору, помню какое это удовольствие, очень хочется на улицу. Ем по 7 раз в день. И нет, не перекусываю, именно ем. Начнём с того. что мой нормальный вес до пересадки был под 90 кг и сложно было назвать меня толстым. После того как сошли все отёки я весил 63 кг. Слабость сначала… когда присаживаешься, чтобы взять что-то с нижней полки холодильника, встать можешь только при помощи рук). Тогда это было даже смешно.
***Аня говорит что пора ехать на пляж, прилив. Потом допишу.
Помня то состояние, я для себя спорт похоронил совсем. Но, не так расстраивался, мечтал только на океан попасть. Прямо навязчивая идея была. По приезду домой началась долгая реабилитация. Я успел убедиться в ослабленности иммунитета после того, как получил насморк. Обычный насморк, ребят, что такого? Аня забыла о нём на третий день. У меня это было три недели соплей, чиханий и натёртый салфетками нос. Постоянный полоскания горла, чтобы не пустить это всё из носа дальше. Повезло. Понял, что если бы был не насморк, было бы куда сложнее. На вторую неделю я уже мог нагуливать по 10 км за день. Это просто непередаваемое удовольствие, гулять.
Говерла и жизнь после пересадки
Через год я начал пробовать отжиматься. первая попытка - 4 раза с колен) Расстроился, но… через полтора года я отжимался с носков утром 80 раз за три подхода. Медленно, без перегруза и это возможно. Через два года я поднялся на Говерлу - самую высокую точку Украины. Это всего чуть больше 2000 метров, но, для меня это было знаково.
Я это описываю быстро, но всё делалось постепенно, на самом деле. Стараясь с одной стороны, не перегрузить мотор, с другой - не откладывать всё на послезавтра. Очень важно после пересадки найти этот баланс. Ведь можно сидеть дома и беречься, но тогда зачем было вообще всё это переживать. В тоже время новый орган надо беречь лучше чем первый.
На вершине Говерлы
летом, думаю, любой неподготовленный человек сюда поднимется. Но, с пересаженным сердцем до этого момента никто.
Это Аня, она всё переживала вместе со мной и седых волос получила даже больше
До этого мы успели два раза проехать Румынию.
Где-то на Трансфэгэраш
Грузию, Стамбул...
Периодически выходил побросать мяч и годика тоже через 2 уже сыграл первый раз в баскетбол 5Х5. А ведь я для себя точно похоронил баскетбол.
Получилось это почти случайно, я всё оттягивал этот момент попробовать. За полгода до этого, летом на улице играл 3Х3 со школьниками. Но те были совсем слабыми и даже не знали, что я после пересадки сердца.
В итоге, в одной команде было 4 человека и я просто пошёл играть. Нет. я, конечно был медленный, тяжёлый, но не ходил, а таки бегал ). Да и 35 лет плюс 3 года практически лёжа.
Текст я пишу в Индонезии, на Бали. Пару недель назад мы были в Амеде. Там отличный дайвинг. Но, за пару месяцев тут деньги ушли и средства решили сэкономить. Тем более, что вода там просто кристальная и много чего находится на глубине менее 20 метров. Поэтому я вспоминал как компенсировать давление и нырять поглубже без баллонов. Не так, чтобы это подвиг, но на 7-8 метров я нырял и на это я тоже не рассчитывал после пересадки сердца. И это ещё одна "галочка".
Бали, Амед
Попробовал. бадиборд. Может успею стать на сёрф.
Про велосипед, наверное, нет смысла говорить )
Есть идея, ну как, точнее план. Документальное кино о том как жить после пересадки сердца, как другие живут после пересадки сердца. Всё это в процессе кругосветного путешествия на авто. Уже много сделано, надеюсь что средства таки будут найдены и это будет эпично. Есть канал на ютубе, монтрую сам, так что как есть ).
P.S. Для меня в момент поиска решиний было несколько основных проблем: отсутствие информации, мифы о качестве жизни после пересадки и трансплантации как таковой. Надеюсь что кому-то этот пост будет полезен.
И да, ребята, если болеете - никакая работа не стоит того, чтобы долечиться) Ведь с большой долей вероятности, я просто получил осложнения от вируса.
